Risdiplam

Als ich Risdiplam das erste mal genommen habe war ich vorsichtig optimistisch. 

Mein Motto war immer: ich kann mit dem Leben was ich jetzt habe, aber ich gehe kein Risiko zur Verbesserung ein wenn es auch zur Verschlechterung führen könnte.

Das war der Grund weshalb ich kein Spinraza genommen habe, alle 3Monate jemanden in meine Wirbelsäule pieksen lassen und dann 24Std im Krankenhaus liegen war für mich eindeutig ein zu hoher Preis für ein 'vielleicht stagniert die SMA dadurch' 

Aber Risdi ist nur ein Saft, jeden Abend 6.6ml dafür das ich vielleicht keine Verschlechterungen mehr ertragen muss klingt doch erstmal klasse. Und wenn es nicht wirken würde, na dann hab ich halt Saft getrunken.

Soviel zur Theorie. 

In der Praxis war es so das ich die ersten 3 Monate so starke Nebenwirkungen hatte das ich sterben wollte. 9 von 10 im Beipackzettel beschriebene Könnte-Passieren trafen auf mich zu. 

Anfangs war ich so geschwächt das ich teilweise vor Anstrengung auf Toilette Ohnmächtig wurde. Ich hatte sooo schlimmes Kopfweh. Es war die Hölle. 

Aber ich dachte, mein Körper muss sich gewöhnen halte durch. 

Ich bildete mir auch ein das ich rechts meine Finger besser bewegen könnte, obwohl ich sonst immer über Placebo bei anderen lache. 

Nun nehm ich es 1.5Jahre und überlege es ab zu setzten. 

Ich hab dadurch nicht nur immer mal wieder auftretende Brandblasen die höllisch schmerzen sondern auch wirklich belastende Hautprobleme. Sogar die Haut in der privatezone leidet so sehr das es zu chronischer Harnwegsentzündung führt. 

Und das schlimmste ist, mein Bauchgefühl sagt mir das es nicht hilft sondern(bei mir, ich kann nicht über andere sprechen) meine SMA noch mehr fortschreiten lässt. 

Die Angst einen Fehler zu machen, die Angst doch wieder Kraft zu verlieren, die Angst meine Lieben mehr zu belasten oder weniger mit Mini unternehmen zu können hält mich noch ab. Aber wie lange noch?