Historie

Meine SMA wurde im Alter von 4 Jahren an der Kinderklinik Mainz von Herrn Dr Reiter diagnostiziert. Meiner Mutter fiel damals auf das ich mich immer am Geländer hochgezogen habe wenn ich Treppen lief und beim Laufen bin ich öfter hingefallen als andere Kinder. Nachdem sie mit mir bei tausenden Ärzten war die alle keine Ahnung hatten (was sich so durch mein Leben ziehen sollte) ist sie dann zufällig bei Prof Dr Reiter gelandet, der mich einmal nackig durch den Flur laufen ließ und dann aufgrund meines Gangbildes die Diagnose stellte.

Mit 13 bekam ich dann aus unerfindlichen Gründen Schmerzen. Anfangs hatte ich morgends oft heiße geschwollene Knie und steife schmerzende Finger, später tat dann mal mehr die Hüfte weh und nach ein paar Jahren dann an schlechten Tagen auch mal Ellbogen und Schultern. Ich rannte wieder von Arzt zu Arzt, bekam jahrelang nur Berge an Iboprofen und Paracetamol bis es zur chronischen Magenschleimhautentzündung kam. Ich wurde Patientin in der Schmerzambulanz in Heidelberg, wo ich endlich mal ernst genommen wurde und Schmerzmittel bekam die auch halfen. Es gab sogar Zeiten wo mir unterstellt wurde ich hätte garkeine Schmerzen sondern wolle nur Aufmerksamkeit und sollte zum Psychologen gehen. Bis dann mit fast 19 ein Herr Dr Salz endlich auf Fibromyalgie kam.

Heute 10 Jahre später hab ich sogut wie jedes mögliche Schmerzmittel durch, denn durch die SMA darf ich viele nicht nehmen (dadurch könnte die "Muskelerkrankung" schlimmer werden) und nach ein paar Jahren Einnahmezeit haben viele Schmerzmittel nichtmehr gewirkt.

Falls ihr fragen zu einzelnen Medis habt, hier eine kleine Liste was ich genommen habe:

- Paracetamol

- Iboprofen

- Voltaren

- Arcoxia

- Morphinpflaster

- Valeron

- Tilidin (Tropfen und Tabletten)

- Fentanylpflaster